Izmenjava podatkov bo velik spodbuda Trumpovega načrta za rak v otroštvu v višini 500 milijonov dolarjev

Preživelka raka na možganu Grace Eline (desno) in prva dama Melania Trump (levo) na naslovu države Unije.

Jonathan Ernst / REUTERS

Izmenjava podatkov bo velik spodbuda Trumpovega načrta za rak v otroštvu v višini 500 milijonov dolarjev

Avtor Jocelyn KaiserFeb. 27. 2019, 13:15

Predlog predsednika Donalda Trumpa v svojem nagovoru države Unije v začetku tega meseca, da bi v desetih letih za raziskave raka na otrocih porabil 500 milijonov dolarjev, se bo začel leta 2020 s poudarkom na deljenju podatkov o bolnikih. Načrt dobiva mešan odziv raziskovalcev in zagovornikov pacientov, ki prav tako skrbijo, da bo pobuda nastala na račun drugih delov proračuna Nacionalnega inštituta za rak (NCI).

Trump je med svojim govorom opisal "zelo pogumnega" gosta, ki je sedel s prvo damo Melanijo Trump - desetletno preživelo možgansko rako Grace Eline, ki je zbirala sredstva za raziskave otroškega raka, preden je sama razvila bolezen. „Številni otroški raki že desetletja niso videli novih terapij. Moj proračun bo od Kongresa zahteval 500 milijonov dolarjev v naslednjih 10 letih za financiranje te kritične raziskave, ki rešuje življenje, "je dejal Trump. Povečanje za 50 milijonov dolarjev na leto bi pomenilo 11-odstotno povečanje v primerjavi s 462 milijoni dolarjev, ki jih NCI in drugi inštituti za nacionalno zdravstveno varstvo (NIH) pričakujejo, da bodo letos porabili za raka na otrocih. (V nasprotju s tem so uradniki Trumpove administracije opozorili, da pričakujejo, da bodo prihodnji mesec Kongresu poslali proračunsko zahtevo, ki zahteva skupno 5-odstotno zmanjšanje porabe, ki ne bo povzročala varstva, v proračunskem letu 2020, ki se začne 1. oktobra.)

Napoved Trumpa je bila presenečenje za zaposlene v NCI in skupinah bolnikov z rakom. Uradniki NCI-ja pravijo, da se podrobnosti še vedno pripravljajo. Toda med konferenčnim klicem z raziskovalci in zagovorniki 14. februarja je direktor NCI Ned Sharpless v Bethesdi v Marylandu, ki je del "velikih podatkov" vključil v svoj dnevni red, dejal, da bo izmenjava podatkov glavni začetni korak pobude. Tiskovni predstavnik NCI pojasnjuje ScienceInsider, da bi 50 milijonov dolarjev v letu 2020 "prineslo edinstveno priložnost, da izkoristijo moč obstoječih podatkov in razvijejo nova znanja, ki bodo spodbudila odkrivanje in razvoj novih pristopov za zdravljenje raka na otrocih."

To je dobrodošla novica kalifornijske univerze Santa Cruz, raziskovalke genomike Olene Morozove Vaske, ki skupaj z Davidom Hausslerjem vodi projekt genoma pediatričnega raka. Ona in Haussler pravita, da je zaradi otroškega raka zelo redko združiti podatke o pacientih iz akademskih in industrijskih kliničnih preskušanj ter mednarodnih pacientov. To bo zahtevalo izvajanje novih standardov in izgradnjo nove digitalne infrastrukture. Obstoječe baze podatkov "se morajo med seboj pogovarjati, da lahko podatke konsolidiramo, " pravi Vaske. "Resnično morate poskrbeti, da boste zajemali informacije od vsakega posameznega pacienta."

Toda nekateri otroški onkologi niso tako prepričani, da je to najboljši način, da porabite prvih 50 milijonov dolarjev. "Izmenjava podatkov je izjemnega pomena in skupnost to že počne argumentirano čim boljše, " pravi Crystal Mackall z univerze Stanford v Palo Altu v Kaliforniji. In prizadevanja za združevanje genetskih podatkov o otroških tumorjih so morda manj produktivna kot pri rakih pri odraslih, ker imajo otroški raki razmeroma malo mutacij, zaradi česar so manj ranljivi za gensko usmerjena ali imunoterapijska zdravila, pravi Peter Adamson iz otroške bolnišnice iz Filadelfije v Pensilvaniji, predsednik otroške onkološke skupine, ki jo financira NCI. Predlaga, da "odgovorov [na zdravljenje] otroških tumorjev ne bo treba razkriti nujno s celotnim zaporedjem genomov".

On in Mackall opozarjata na druge potrebe, denimo na to, da bi ugotovili, kako ciljati na tako imenovane fuzijske proteine, ki nastanejo, ko se združita dva gena, ki pogosto poganjata rast otroških tumorjev. Fuzijski proteini so že v središču mesečevega raka, ki ga je sprožil nekdanji podpredsednik Joe Biden, a naložba bi lahko bila večja, pravi Adamson. "To je težji problem [od skupne rabe podatkov], vendar bo verjetno prinesel večji donos, " pravi.

Skupine za zagovornike opozarjajo tudi na zakon o preživetju, zdravljenju, dostopu in raziskavah pri otroštvu iz leta 2018, zakon Trump je lani poleti podpisal zakon, ki Kongresu dovoljuje, da v rak na pediatrični ravni vključi 30 milijonov ameriških dolarjev letno, vključno z biobanko in študijami preživelih. Veliko nas želi nadgraditi in izkoristiti tisto, kar že obstaja, kar pomeni, da bi morala sredstva, ki jih je Trump zahteval, priti poleg tega, da v celoti financirajo zakon STAR, pravi Danielle Leach, višja direktorica zagovorništva in vladnih odnosov za fundacijo St. Baldrick s v Arlingtonu v Virginiji in sopredsednik zavezništva za raka v otroštvu.

Skrbi nas še, ali pričakovano 5-odstotno znižanje za številne raziskovalne agencije v Trumpovem proračunu za leto 2020 pomeni, da bo povečanje financiranja otroškega raka prišlo na račun drugih programov. Ne vidimo, kaj [Trump] predlaga pri financiranju NIH in NCI v fiskalnem letu [fiskalno leto] 2020, še naprej smo zaskrbljeni in zaskrbljeni, pravi Jon Retzlaff, glavni politični direktor Ameriškega združenja za raziskave raka v Washington DC

Glede podrobnosti pobude NCI ne pričakuje, da bo oblikoval odbor za načrtovanje modrega traku, kot je to storil za luno. Toda, se veselimo sodelovanja s skupino za raka in z njimi se bomo v prihodnjih mesecih še naprej ukvarjali, pravi predstavnik za odnose z javnostmi.