Raziskovalci ocenjujejo, da Trump s 500 milijonov dolarjev načrtuje izmenjavo podatkov o raku v otroštvu

Podatki o združevanju bolnikov z otroškim rakom bi lahko privedli do boljšega zdravljenja.

iStock.com/Sasiistock

Raziskovalci ocenjujejo, da Trump s 500 milijonov dolarjev načrtuje izmenjavo podatkov o raku v otroštvu

Avtor Jocelyn KaiserAug. 5, 2019, 15:15

WASHINGTON, DC Vsako leto bodo starši 16.000 otrok v ZDA dobili uničujoče novice, da ima njihov otrok raka. Ne bodo preživeli vsi ti otroci in tisti, ki pogosto trpijo resno, se pozneje pojavijo zaradi zdravljenja. Kaj pa, če bi vsak podatek o teh pacientih od njihovih rojstnih zapisov do genetskih testov na njihovih tumorjih, zdravilih, ki jih prejemajo, in njihovih kasnejših zdravstvenih kartotekah {ušel v varen splet povezanih baz podatkov, ki bi jih lahko raziskovalci izboljšali otroški oskrbi raka?

To je bila ena velika ideja, ki je nastala iz tridnevnega srečanja tukaj prejšnji teden, na katerem se je približno 200 raziskovalcev in zagovornikov pacientov srečalo, da bi si prizadevalo za predlog predsednika Donalda Trumpa. milijon več kot 10 let na raziskavah otroškega raka. Pobuda za podatke o otroškem raku (CCDI), kot jo je poimenoval Nacionalni inštitut za raka (NCI) v Bethesdi v zvezni državi Maryland, bi lahko prinesla veliko odplačil, na primer oblikovanje manj ostrega zdravljenja in ugotovitev, zakaj 10% bolnikov z levkemijo v otroštvu ne se odzivajo na zdravljenje ali ponovitev, je dejal vršilec dolžnosti direktorja NCI Doug Lowy. In za zelo redke vrste raka, ki nimajo zdravljenja, je združevanje takšnih podatkov o primerih bistvenega pomena, da lahko raziskovalci trdno sklepajo. Toda če bi bilo deljenje podatkov "enostavno, bi to že storili, " je dejal Lowy.

Težava je v tem, da so podatki o otrocih in mladostnikih z rakom shranjeni v nešteto ločenih, nezdružljivih zbirkah podatkov - vključno z državnimi registri raka, projekti za zaporedje tumorjev za določene vrste raka in velikansko NCI otroško onkološko skupino (COG), ki vodi klinična preskušanja. Za uporabo so potrebni tudi drugi dragoceni podatki: bolnikovo zdravstveno dokumentacijo je na primer pogosto vnašati v bazo podatkov, kar je zamudno opravilo. Podatke o slikanju je treba opomniti, da bodo uporabni za analize pri številnih bolnikih.

NCI se bo prav tako moral odločiti, koliko truda bi bilo treba vložiti v zbiranje novih podatkov, na primer genetskih testov na obstoječih vzorcih tumorjev, je povedala genetičarka raka Elaine Mardis iz Nationwide otroške bolnišnice v Columbusu.

Raziskovalci, ki so se srečali v delovnih skupinah, so se strinjali, da mora NCI za začetek najprej popisati obstoječe baze podatkov in shrambe biospecimen. Drugi kratkoročni predlog je bil, da bi eno leto porabili za določitev, kako povezati pet največjih obstoječih virov za otroški rak, da bi lahko delovali kot združena baza podatkov. Drugi so NCI pozvali, naj raziščejo s pomočjo identifikacijskih številk pacientov, da bi lahko povezali otrokove zapise v različnih bazah podatkov. Druga skupina je predlagala ustvarjanje vira, kot je zvezna baza preskušanj, ClinicalTrials.gov, za študije na živalih, ki so osnova za preskuse na raku (s predlaganim imenom: preclinicaltrials.gov).

Potem je obstajala "najbolj drzna" ideja, je dejal genetičar raka NCI Stephen Chanock: Vključi vsakega bolnika z rakom v dolgoročno kohortno študijo, "da ne bomo povečali težav, ki smo jih videli." Toda nekateri udeleženci so opozorili proti ponovno izumljanje kolesa. Peter Adamson iz otroške bolnišnice Philadelphia v Pensilvaniji, ki je tudi predsednik COG, ki obravnava 90% bolnikov z rakom v ZDA, je opozoril, da je njegov Project: EveryChild že hrani podatke za 19.000 pacientov. "Nekatere ideje, ki so predstavljene tukaj, bi lahko vplivale na del obstoječe infrastrukture, " je dejal Adamson.

V začetku letošnjega leta so nekateri strokovnjaki zaskrbljeni tudi zaradi prevelike porabe za izmenjavo podatkov, kadar obstajajo druge nujne potrebe, na primer osnovne študije genov, ki povzročajo raka na otrocih. Toda izmenjava podatkov je le izhodišče za CCDI, je po prejšnjem tednu po sestanku za ScienceInsider povedal Lowy. "Za začetek tega programa je pomembno nekaj posebnega, velikega in novega, " pravi. Ker podatki ustvarjajo nove ideje, "sčasoma lahko to spremenimo in financiramo druga področja.

NCI zdaj načrtuje, da bo zbral več idej in povzel povzetek sestanka. Ena negotovost je, ali bo Kongres prisvojil 50 milijonov dolarjev, ki jih je Trump zahteval kot predplačilo za CCDI v letu 2020. Sredstva so vključena v račun za porabo predstavniškega doma, a senat še ni predstavil svoje različice zakona. Lowy pravi, da bo tudi brez finančnih sredstev CCDI "nadaljeval, vendar ... napredek bo potreben počasneje."

* Pojasnilo, 8. avgust, 11:10: Ta zgodba je bila posodobljena, da bi bilo jasno, da je cilj CCDI povezati obstoječe podatkovne vire, ne pa zgraditi enotne baze podatkov.